Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (CHE-488.112.634)

Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
Via Orico 9
6500 Bellinzona (TI)

HR-Status: aktiv

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Zweck

Fornire nella Svizzera Italiana consulenza e sostegno alle persone ivi residenti colpite da malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o da altre malattie genetiche rare, segnatamente a quelle persone residenti nella Svizzera Italiana che non hanno un'organizzazione di aiuto sociale che si occupi della malattia genetica rara di cui soffrono, nonché ai loro familiari, come pure di difendere i loro diritti e i loro interessi nonché di promuovere e tutelare la loro qualità di vita. L'associazione si prefigge inoltre di promuovere e sostenere la ricerca clinica e la ricerca tecnologica in questo ambito nonché di sensibilizzare le Autorità e l'opinione pubblica sull'esistenza e sulle conseguenze di queste patologie. L'associazione si prefigge altresì di promuovere la collaborazione con persone fisiche e/o giuridiche che nel nostro Paese, segnatamente nella Svizzera Italiana, e/o al'estero si occupano di malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o di altre malattie genetiche rare. L'associazione può compiere tutti quegli atti e/o svolgere tutte quelle attività che appaiono necessarie o utili per il conseguimento del proprio scopo. L'associazione può occuparsi di ogni affare e concludere ogni contratto in rapporto diretto o indiretto con il proprio scopo. L'associazione è indipendente, apartitica, apolitica e aconfessionale: essa persegue uno scopo di pubblica utilità.

 

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