Valeria Vereinigung - für die Erforschung seltener Krankheiten (CHE-262.002.718)

Valeria Vereinigung - für die Erforschung seltener Krankheiten
Hirschmattstrasse 62
6003 Luzern (LU)

HR-Status: aktiv

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Zweck

Förderung der Erforschung und Heilung früher Formen von Epilepsien, welche durch einen Gendefekt hervorgerufen werden (KCNT1 de novo Genmutation "gain of function" und Ähnliche); Unterstützung und Förderung der Information, Sensibilisierung und Vernetzung von Fachleuten, politischen und sozialen Instanzen sowie der Bevölkerung im Allgemeinen; Unterstützung von neuartigen Therapieformen und palliativen Therapien von KCNT1-Patienten und anderen Patienten, welche an frühen Formen von Epilepsien bereits im Säuglingsalter leiden (early-onset epileptic disorders, malignant migrating partial seizures of infancy and autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy); Unterstützung von betroffenen Familien, welche sich um ein Kind kümmern, dass an einer frühen Form von genetisch bedingter Epilepsie leidet oder mit dem Verlust ihres Kindes klarkommen müssen, welches an MMPSI a.Ä. litt; Einsetzung für die Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Familien und deren Bezugspersonen; Veranstaltung von Charity-Events.

 

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