AGO Alliance (Neueintragung)
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Publikationstext
AGO2, in Zürich, CHE-202.247.009, c/o Nora Leonardi, Balgriststrasse 82, 8008 Zürich, Verein (Neueintragung). Statutendatum: 14.06.2021. 13.09.2021.
Zweck:
Der Verein bezweckt, die Lebensqualität von Patienten mit Lessel-Kreienkamp-Syndrom, verursacht durch Mutationen im Gen AGO2, und von deren Familien zu verbessern. Zu diesem Zweck werden Aktivitäten in den folgenden Bereichen umgesetzt: Förderung der Lebensqualität von Betroffenen und ihrer Angehörigen, insbesondere durch Vernetzung und Verbesserung ihrer Kenntnisse über Krankheit und Therapien; Unterstützung der Erforschung des Syndroms und der Entwicklung von Therapien; Öffentlichkeitsarbeit, um den Bekanntheitsgrad des Syndroms zu erhöhen und Zugang zu Diagnose, Information, Therapien, Pflege, Betreuung und Eingliederung zu erleichtern; Erstellung von Informationsmaterial für Fachpersonen; Zusammenarbeit mit in- und ausländischen Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Der Verein ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben. Mittel: Mitgliederbeiträge, freiwillige Zuwendungen von natürlichen oder juristischen Personen, öffentliche Beiträge, Erträge aus Veranstaltungen, Vermächtnissen Schenkungen, Legaten. Eingetragene Personen: Leonardi, Dr. Nora, von Bedretto, in Zürich, Präsidentin des Vorstandes, mit Kollektivunterschrift zu zweien; Basten, Christoph, deutscher Staatsangehöriger, in Zürich, Vizepräsident des Vorstandes, Kassier, mit Kollektivunterschrift zu zweien.
Zweck:
Der Verein bezweckt, die Lebensqualität von Patienten mit Lessel-Kreienkamp-Syndrom, verursacht durch Mutationen im Gen AGO2, und von deren Familien zu verbessern. Zu diesem Zweck werden Aktivitäten in den folgenden Bereichen umgesetzt: Förderung der Lebensqualität von Betroffenen und ihrer Angehörigen, insbesondere durch Vernetzung und Verbesserung ihrer Kenntnisse über Krankheit und Therapien; Unterstützung der Erforschung des Syndroms und der Entwicklung von Therapien; Öffentlichkeitsarbeit, um den Bekanntheitsgrad des Syndroms zu erhöhen und Zugang zu Diagnose, Information, Therapien, Pflege, Betreuung und Eingliederung zu erleichtern; Erstellung von Informationsmaterial für Fachpersonen; Zusammenarbeit mit in- und ausländischen Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Der Verein ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben. Mittel: Mitgliederbeiträge, freiwillige Zuwendungen von natürlichen oder juristischen Personen, öffentliche Beiträge, Erträge aus Veranstaltungen, Vermächtnissen Schenkungen, Legaten. Eingetragene Personen: Leonardi, Dr. Nora, von Bedretto, in Zürich, Präsidentin des Vorstandes, mit Kollektivunterschrift zu zweien; Basten, Christoph, deutscher Staatsangehöriger, in Zürich, Vizepräsident des Vorstandes, Kassier, mit Kollektivunterschrift zu zweien.
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